La esperanza de vida de Ángel Orozco era de solo ocho meses. Los médicos que lo atendían, incluso, le pidieron a su madre, Carmen Pucha, que comprara un ataúd porque en cualquier momento el recién nacido moriría. Ella, con los ahorros que tenía, lo consiguió. Pero siempre mantuvo el anhelo de que aquella expectativa no se cumpliría. Y así fue. “Mi hijo va a vivir”, sentenció. Y devolvió el pequeño féretro.

El próximo 31 de diciembre, Angelito, llamado así por su mamá, celebrará su cumpleaños número ocho.

Carmen reside en el barrio Monserrath, en Conocoto, suroriente de Quito. Sentada en la sala de su casa, cuenta que llamó a su niño Ángel porque es lo que él representa en su vida: un ángel de la guarda. Un luchador. Y su historia empieza en 2012, desde antes de que llegara al mundo.

El embarazo de Carmen, de 33 años, no cumplió las semanas. Y cuando ella lo alumbró, el niño sufrió un derrame cerebral –el cordón umbilical se enredó en su cuello– y eso lo dejó con el 85 % de discapacidad intelectual. Además, le diagnosticaron el síndrome de Barakat (ver infografía), cuya principal afección, la enfermedad renal, lo ponía en la línea de la muerte.

El único contacto que tuvo con Ángel fue a través del vidrio de una incubadora, conectado a máquinas, cables y tubos. “Era muy pequeñito, muy indefenso” relata la mujer, oriunda de la provincia de Sucumbíos.

No fue sino hasta el primer mes de vida que pudo tenerlo en sus brazos. “Cuando lo abracé por primera vez fue mágico y le dije: Angelito de mi guarda, vas a ser mi dulce compañía”, dice.

Hoy, el pequeño demuestra el amor a su progenitora con besos y abrazos. Y cuando la ve llorar es él quien seca sus lágrimas. Le sonríe. “Nunca deja de hacerlo”, dice.

Pero Ángel no ha dejado de ir al hospital. Es su segundo hogar. Necesita cuidados a toda hora y tratamientos para mejorar de alguna manera su calidad de vida. Carmen es su enfermera, pero también debe cuidar de sus otros cuatro hijos.

Más complicaciones

El síndrome de Barakat, además, le ha ocasionado pérdida parcial de la visión y tampoco puede hablar. Durante ocho años, la vida de esta familia ha transcurrido en hospitales, pues deben realizarle diálisis una vez al mes. Así como revisiones médicas y terapias físicas diarias.

Aunque ella está consciente de que la condición de su hijo es incurable, sigue luchando. Se encarga de la diálisis peritoneal diaria, limpia el catéter del abdomen de Ángel y debe mantener su casa impecable para evitar cualquier infección.

Sin importar la emergencia sanitaria, la madre debe estar en el hospital. “En la cuarentena había días que no comía para pagar el taxi. Tuve que llamar al 911 para que nos llevaran a los controles en ambulancia”, cuenta. 

La plata no alcanza

Carmen es el sostén del hogar. Trabajaba como empleada doméstica, ayudante de cocina. Incluso vendía comida en las calles, pero debido a la enfermedad de su hijo y la pandemia ya no puede salir.

Tiene un bono del Estado de 240 dólares que no alcanza porque las necesidades son múltiples: arriendo, servicios básicos, alimentación, movilización, internet. Además, sus hijos utilizan un celular para recibir clases virtuales.

“A veces comemos una vez al día para que alcance el dinero”, concluye la madre.