Justin tiene 13 años, pero su cuerpo se ve como si tuviera nueve. Cuando está con otras personas usa mascarilla porque no puede arriesgarse a una infección. Hace más de un año ‘estrenó’ un riñón nuevo, pero el camino no fue nada fácil. El 14 de marzo se conmemoró el Día Mundial del Riñón y en ese marco los niños del hospital pediátrico Baca Ortiz participaron en una jornada de concientización.

Soraya Loachamín, madre de Justin, contó que el síndrome nefrótico y los tratamientos subsiguientes han complicado el crecimiento de su pequeño, aunque para ella, haber dejado de lado las diálisis ha sido un logro. Esperaron más de cuatro años. Aunque para Jennifer Ramos esa misma espera ha sido un martirio: van 18 años ya y el trasplante de su hija no se concreta. “Nos han notificado dos veces. En la última no completó los requisitos”, dijo llorando la mujer.

Según Junior Gaona, líder del servicio de Diálisis del Baca Ortiz, en esa unidad se atienden a 3.000 niños al año y desde 2016 se han hecho 97 trasplantes. Aunque se ha acortado el tiempo de espera en términos generales, no es suficiente.

LAS TRABAS

El Baca Ortiz es el único hospital pediátrico público en Ecuador que tiene la certificación para realizar trasplantes. “Eso quiere decir que atendemos pacientes de todo el país”, dice Gaona.

Jennifer, oriunda de Chone, provincia de Manabí, pasó por varios médicos y exámenes para que le dieran el diagnóstico de su hija: insuficiencia renal terminal. “Cuando llegan ya no tenemos opciones de salvar el riñón”, dice Gaona.

Esto quiere decir que las atenciones primarias no son lo suficientemente buenas como para detectar una enfermedad que puede ser silenciosa cuando inicia. “Los pediatras deben estar más preparados”, sentencia Soraya.

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Otra de las razones por las que no hay más trasplantes es la falta de donación de órganos. “Necesitamos que la sociedad tenga conciencia de la importancia de este tema. En nuestra cultura todavía no está arraigada”, replica el galeno.

Debido a las largas listas de espera, también es común que los pacientes pierdan sus turnos. “Se realizan múltiples cirugías y exámenes de preparación antes del trasplante. Toma tiempo”, explica Gaona.

Hace dos semanas le notificaron a Jennifer que había un riñón compatible, al final no completó los requisitos y otro pequeño recibió el órgano. “Las esperanzas se van. Yo no quiero que le pongan más sondas”, lamenta.

A pesar de tener 18 años, su hija tiene la apariencia de una niña de 10. Además, tiene una severa discapacidad intelectual que hace que dependa de ella a toda hora. Ambos niños hicieron carteles con dibujos de riñones para concienciar sobre la importancia de su cuidado y de la prevención. “A nadie se le desea que enfrente esto”, finaliza Soraya.

El costo de un tratamiento nefrológico para una familia ecuatoriana sería impagable. “Yo he perdido la cuenta de todo lo que hemos gastado en mi hijo”, dice Soraya.

Aunque ha podido ir alternando entre el Seguro Social y el sistema público, la falta de insumos, medicamentos y exámenes han hecho que la enfermedad de su pequeño sea muy costosa. “Además, tuve que dejar mi trabajo para cuidarlo a él”, agrega.

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