Dicen que el amor de una madre a sus hijos es incondicional y Génesis Pinargote da muestra de aquello.

La mujer, de 23 años, viajó desde su tierra natal, Portoviejo, hasta la capital, para salvar la vida de su único hijo, Derek.

El pequeño, de seis meses, fue diagnosticado con atrofia muscular espinal, una enfermedad congénita degenerativa que va debilitando los músculos del cuerpo y que solo le da a 1 de cada 11.000 niños.

Por si fuera poco, el único medicamento para tratarla se llama Zolgesma, tiene un precio de 2.1 millones de dólares y no existe en el país.

Esto hizo que la madre se desplazara hasta la capital con su niño y su actual pareja para cumplir la meta. Actualmente han reunido más de 300.000 dólares entre los familiares y amigos de Pinargote.

Lo hicieron mediante rifas, sorteos, plataformas digitales que recaudan dinero para ayudar en causas sociales, e incluso, han salido a pedir dinero en las calles del país.

CONTRA RELOJ

Pinargote está desesperada porque el tiempo se agota para poder iniciar el tratamiento de su pequeño y salvarlo.

Gabriel Contreras, pediatra y coordinador del posgrado de Pediatría de la Universidad Católica de Quito, explicó que la única posibilidad que tiene Derek para seguir viviendo es poder obtener el medicamento antes de los dos años y acompañarlo con un proceso terapéutico que durará años.

Aún así, Contreras afirma que las personas que nacen con esta anomalía pueden llegar a vivir hasta los 20 años.

Este escenario es el que ha impulsado a Pinargote a darlo todo por su hijo. Ella ha acudido a fundaciones, medios de comunicación, habló con autoridades de la provincia de Manabí, del Ministerio de Salud y no obtuvo una respuesta.

Solo le falta golpear la puerta del nuevo presidente de la República para pedirle su ayuda. Y lo va a hacer. “En el Ecuador somos 17 millones de ecuatorianos, si de ellos solo dos (millones) me ayudaran con un dólar cada uno podría salvar a mi pequeño”, dice entre lágrimas.

¿Cómo es la enfermedad?

La madre de Derek se enteró de que el pequeño padecía esta enfermedad cuando tenía cinco meses de nacido y no movía sus articulaciones ni extremidades como otros niños. Ella vio en sus ojos la desesperación que tenía cuando veía a otros infantes jugar. “Quería alcanzar las cosas, pero no podía. Se frustraba y lloraba”.

Fue entonces que acudió a un pediatra, quien le diagnosticó la anomalía genética.

Contreras explica que la atrofia muscular espinal es un conjunto de enfermedades de las neuronas que provocan una degeneración en una estructura que se llama motoneuronas y que está alojada en la médula espinal. 

Esto ocasiona, en un inicio, una lesión celular que genera parálisis. Luego se genera una debilidad progresiva desde los pies hasta llegar al aparato respiratorio. Durante su paso va dañando la movilidad de los músculos hasta llegar a un paro cardiorrespiratorio.

Si se le administra el medicamento millonario este “atacará directamente a la célula que sufre el defecto y así se evitará la degeneración”, dice.

El pediatra añadió que una posibilidad para adquirir el medicamento sería solicitar al área de manejo, detención y diagnóstico de enfermedades raras del Ministerio de Salud para que se incluya esta anomalía y se cree la necesidad en el país. “El Gobierno podrá tramitar la importación y ayudar con el costo a la familia”.

Hasta eso, Pinargote continuará reuniendo dinero para conseguir el objetivo. “Una madre hace todo por sus hijos. Daría la vida por el mío”.