Con la esperanza de brindarle a su hijo, Joaquín, una vida plena, sus padres, Andrea Alvarado y Daniel Herrera, recorren incansablemente cada puerta en busca de ayuda. Su objetivo es llevarlo a Europa para una cirugía que cuesta 40 mil dólares y que podría cambiarle la vida.

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Joaquín tiene 7 años y padece síndrome de Down. Además, sufre una rara condición médica llamada síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia caracterizada por la intensidad y frecuencia de las convulsiones, las cuales, a su vez, causan daños neurológicos y afectan su motricidad (caminar, hablar, moverse).

El síndrome es incurable, aunque existen tratamientos médicos y quirúrgicos que ayudan a paliar los síntomas. Joaquín se ha vuelto resistente a los medicamentos, por lo que la mejor opción es una operación.

Sin embargo, este procedimiento, que es poco invasivo (ver gráfico), no se realiza en Ecuador, por lo que sus padres buscan reunir el dinero necesario para el viaje y la operación en España.

“Ya hemos adelantado los trámites para solicitar el visado, solo estamos a la espera de que España nos responda. Luego viene lo más complicado: conseguir el dinero”, explica Daniel, quien, ante la falta de empleo formal, decidió emprender en la venta de ropa deportiva para ayudar con los gastos médicos.

Mientras tanto, la madre del niño trabaja como bróker de seguros, y entre ambos reúnen dinero para cubrir sus necesidades.

Las idas y vueltas al hospital

Daniel recuerda que, con apenas siete meses de edad, Joaquín tuvo su primera cirugía: nació con una malformación y fue sometido a una operación a corazón abierto.

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Tres meses más tarde, sus padres notaron movimientos y espasmos irregulares en sus articulaciones. Luego de varias consultas, exámenes y gastos, llegó el diagnóstico: síndrome de Lennox-Gastaut, una condición tan rara que solo se reportan entre uno y tres casos por cada millón de personas.

Debido a los daños que causan las convulsiones, el niño ha sufrido complicaciones en la garganta y ha perdido la facultad de deglutir alimentos, por lo que ahora debe alimentarse por una vía central.

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