La llamó Valentina antes de saber la dura batalla que su hija debería enfrentar... Tiene tres años y una discapacidad del cien por ciento, que no ha sido capaz de aplacar la valentía con la que llegó al mundo. Es una sobreviviente.

Faltaba solo un mes para el alumbramiento cuando Nancy (nombre protegido) descubrió que había algo malo con la niña que esperaba. “No respiraba adecuadamente”, narra la mujer, quien reside en El Quinche, al nororiente de Quito.

Un fuerte dolor en su vientre la condujo a una casa de salud de la capital. Allí descubrieron que la criatura tenía el síndrome de West, un trastorno poco frecuente que se presenta con espasmos y retraso psicomotor. El tipo más común es la encefalopatía epiléptica.

En realidad nunca se ha alejado de su pequeña. Valentina depende completamente de su mamá. Nancy debe alimentarla a través de un tubo adherido a su estómago. “Le preparo leche deslactosada con un cereal. Cuando tengo pollito le licuó y se lo doy por la sonda”, dice la mujer, quien también muda la ropa y cambia los pañales de su hija.

Lo hace con tanto amor que pese a que Valentina no es capaz de sonreír, ver, hablar o sentarse, Nancy puede identificar cuando está contenta.

MAL PRONÓSTICO

Los médicos no pudieron encontrar la causa de los problemas de salud con los que nació la nena. “Me dijeron que no era algo genético y que si creía en Dios, él sabría por qué me mandó a mi bebé así”, explica la madre.

No puede trabajar, todo su tiempo lo dedica a Valentina, incluso en la madrugada cuando impide que la flema se acumule en la garganta de la criatura. “Ya no usa oxígeno, puede respirar por ella mismo”, señala Nancy.

Pero esa habilidad en Valentina, lastimosamente, no es capaz de prolongar su vida. “Los doctores me dicen que debo estar preparada”, añade.

Aunque no le han dado una fecha, Nancy teme que llegue el día en el que su hijita no la acompañe más. 

Hoy intenta que el tiempo que Valentina permanezca a su lado reciba todas las atenciones y cuidados.

Esa es la razón por la que pide ayuda para sostener los gastos de la infante, que solo en medicamentos necesita más de 150 dólares al mes.

“El papá tiene otros cinco hijos, así que me ayuda con lo que puede, pero no me alcanza”, lamenta Nancy.

Entre sus egresos están también los pañales (XXG) y paños húmedos que Valentina usa a diario.

Valentina tiene fuertes convulsiones

Debido al diagnóstico que tiene la niña sufre constantemente convulsiones. Según su madre, estos episodios llenan a ambas de angustia, ya que la criatura llora desconsoladamente. Se presentan con frecuencia. Al menos una vez al día. Aunque ha habido momentos en los que ha sufrido tres.

La madre sueña con que la niña reciba terapia

Pese a que la situación que atraviesa la madre es crítica, ella asegura que no ha recibido ayuda de instituciones estatales. Únicamente una fundación de Quito ha brindado su aporte para las necesidades de la niña. El sueño de la madre es que Valentina reciba terapia para mejorar su calidad de vida.